Señor Director:
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa e incapacitante que destruye progresivamente las neuronas motoras y compromete de forma irreversible la musculatura voluntaria, generando profunda incertidumbre en quienes la padecen y en sus familias.
Estudios recientes señalan una incidencia nacional de 0,97 casos por cada 100.000 habitantes, con mayor frecuencia entre los 70 y 79 años. La sobrevida media en Chile es de apenas 27 meses desde el diagnóstico y de poco más de 3 años desde los primeros síntomas.
La ELA exige un abordaje interdisciplinario, puesto que la parálisis progresiva, la disfagia, la disartria y la insuficiencia respiratoria demandan intervención continua y especializada. El manejo respiratorio, la movilidad articular, la adaptación funcional y el soporte comunicativo son pilares indispensables para preservar la calidad de vida de la persona.
Sin embargo, hay quienes permanecen invisibles detrás de esta enfermedad: las cuidadoras principales, mujeres que sostienen en silencio gran parte del cuidado en nuestro país, mayoritariamente familiares directos y parejas, que asumen una carga física, emocional y económica de enorme magnitud. Evidencia reciente, muestra signos de sobrecarga en más del 50% de los cuidadores de pacientes con ELA, con manifestaciones de ansiedad y depresión, y sin apoyo económico formal en tres cuartos de los casos.
Visibilizar la ELA implica también visibilizar a quienes cuidan. Hoy, muchas mujeres sostienen con sus manos lo que la enfermedad va quitando, a veces sin formación especializada ni redes de soporte. Es ese triste escenario, es imperioso fortalecer las políticas de apoyo al cuidador: intervención psicosocial, formación, respiro y reconocimiento institucional son claves para no enfermar a quien cuida.
Vanessa Darlas
Académica de Vinculación con el Medio USS
