La inauguración del Instituto Teletón Ñuble este jueves marca un hito para las personas con discapacidad de la región y sus familias, que hasta ahora debían trasladarse a las regiones de Biobío y Maule para acceder a procesos de rehabilitación.
El centro recibió a su primer paciente el miércoles, en una fase de marcha blanca, y fue inaugurado oficialmente al día siguiente, dando inicio a una nueva etapa para la atención de niños y adolescentes ñublensinos en situación de discapacidad.
Según las proyecciones de la fundación, se espera contar con 600 usuarios activos durante el primer año de funcionamiento, cifra de potenciales beneficiarios que podría aumentar, ya que existen familias que, pese a cumplir con los requisitos de admisión y edad, no acceden a atención debido a la distancia que deben recorren, fenómeno se ha observado en el nuevo Instituto Teletón de Rancagua.
Para quienes fueron pacientes en el pasado, la puesta en marcha del recinto en Chillán también representa una oportunidad para que las nuevas generaciones accedan a una atención integral sin tener que enfrentar los mismos sacrificios económicos, físicos y familiares que marcaron sus procesos.
Sin embargo, junto con valorar la infraestructura y la tecnología del nuevo establecimiento, tres ex pacientes de Ñuble coinciden en que el mayor desafío ahora será preservar el sello humano de Teletón, especialmente en el acompañamiento emocional y la construcción de vínculos de confianza con los usuarios.
Vacío emocional
Benjamín Guzmán Osorio (32) es Técnico de Nivel Superior en Trabajo Social, egresado del Instituto Santo Tomás. Su diagnóstico es hemiparesia por anoxia isquémica clasificada en nivel 5. Su condición no fue obstáculo para su inserción en el mundo laboral y estudiar diversos diplomados. Hace 10 años, trabaja como encargado de la oficina de Discapacidad del municipio de San Fabián.
Fue paciente de la Teletón Biobío, desde los 7 a los 23 años, y hoy tras la experiencia vivida valora la creación del instituto en Ñuble, ya que cambiará la vida de los pacientes que hoy se atienen en las regiones vecinas.
“Era bastante sacrificado porque a mí me costaba caminar, tenía pie equino. Mi diagnóstico, que se traduce en una parálisis cerebral secundaria, se manifiesta con movimiento involuntario como pequeños espasmos. Gracias a Dios camino, porque si no me hubiese operado, estaría en silla de ruedas. (…) En 2008, me operaron el tendón de Aquiles y el objetivo era aplanar el pie (…) Igual requiero apoyo o asistencia en algunas cosas, pero son mínimas. Por ejemplo, cuando hay que subir escaleras o hay que sacar caja de una bodega, porque no tengo mucha fuerza”, explica.
Desde la mirada de Benjamín, la llegada del centro en Chillán no solo facilitará la vida a las familias ñublensinas al acortar distancias, también influirá en la oferta especialidades médicas para que jóvenes egresados de Teletón puedan continuar sus terapias en el sector privado o público, ya que, según sostiene, los fisiatras son insuficientes en la zona.
“Trasladarse de San Fabián a Concepción eran todos los días $30.000. Era complejo. Las familias ahora van a poder utilizar ese dinero en lo que estimen conveniente, pensando en la rehabilitación de sus hijos. También se va a permitir ampliar la cobertura. En Chillán hay una sola fisiatra y con la Teletón, se va a expandir y va a haber muchas más oportunidades en cuanto a esta profesión (…) Cuando me dieron el alta, no había fisiatría, solamente en Teletón, entonces, eso también generaba que la terapia que hace el Instituto retroceda en los pacientes, porque no tienen profesionales. Entonces, cuando los niños y adolescentes se conviertan en jóvenes y egresen, van a tener posibilidades de acceder a esos profesionales en Ñuble. Por ejemplo, en mi caso, tuve que acceder a una interconsulta que se demoró tres años en que yo pudiera tener fisiatra”, relata.
Más allá de los beneficios económicos y de acceso, Guzmán advierte que el cambio de instituto también puede tener un impacto emocional para quienes han desarrollado vínculos durante años con los equipos que los acompañaron en su rehabilitación.
A su juicio, los profesionales del nuevo centro deberán comprender que el proceso no consiste únicamente en continuar tratamientos, sino también en generar confianza y bienestar emocional.
“El equipo profesional va a tener un desafío no menor, que es generar apego con los nuevos pacientes, porque muchos de nosotros fuimos víctimas de bullying. Eso también genera que el Instituto se transforme en una familia, explican que como el mundo te ve no es impedimento para que puedas hacer cosas. El equipo Teletón tuvo que hacer un esfuerzo muy complejo para rehabilitarme en forma emocional, porque uno igual sufre con la discapacidad, con el contexto social más que nada, porque hay barreras, sociales, arquitectónicas, entre otras cosas (…) También va a generar una situación de vacío emocional en los pacientes, porque tienen un apego de años. Es un apego que van a tener que entender con apoyo emocional. El primer desafío es la empatía y la entrega emocional, para que el cambio no sea muy brusco”, enfatiza.
En ese sentido, el trabajador social confía que el equipo seleccionado será idóneo para mantener el estándar de Teletón.
“Tengo plena confianza en que ese equipo del personal, desde el personal de aseo hasta el clínico, van a lograr empatizar y ser cercanos. Ojalá la mayoría de los profesionales tengan discapacidad, porque tener discapacidad genera una conexión mucho más potente con la persona que no tiene”, expresa.
El desafío de construir nuevos vínculos
Cristian Muñoz tiene 25 años, es periodista y actualmente imparte talleres de su área en el Liceo de Yungay y la Escuela Fernando Baquedano. Su diagnóstico es una hemiparesia motora izquierda y durante su rehabilitación fue operado cinco veces debido a su pie equino, con el objetivo de mejorar su desplazamiento y corregir su caminar en puntillas. Ingresó a Teletón al año de vida y recibió el alta a los 23 años.
El joven puso en valor los beneficios del centro local, al recordar los traslados que debió realizar junto a su madre y su abuela para recibir atención en San Pedro de la Paz, relatando las dificultades económicas y físicas que enfrentaba, especialmente antes de contar con transporte municipal para los pacientes.
“Les va a cambiar mucho la calidad de vida y van a ahorrar diversos traslados que hay que costear y soportar, porque, en primera instancia, cuando ingresé, todavía no estaba el vehículo municipal para transportar pacientes. Nosotros teníamos que costear los pasajes junto con mi abuela y mamá. Además, era agotador porque, tengo problemas de equilibrio, entonces, en la micro era complejo mantenerse de pie sin caer”, recalca.
Por ello, considera que el nuevo instituto constituye una oportunidad para mejorar la calidad de vida de los usuarios y sus familias, al reducir los tiempos de viaje y facilitar la asistencia regular a las terapias. Sin embargo, al igual que Guzmán, estima que el trato humano y el nivel profesional será determinante para que los pacientes puedan desarrollar un sentido de pertenencia en el nuevo entorno.
“Que el equipo profesional tenga bien desarrollado la parte humana. De colocarse en el lugar del otro, de brindar los servicios de calidad, o en el caso las terapias, como siempre se ha hecho con cariño, que se inculquen los valores de Teletón, de ser una segunda casa, una familia, que puedes lograr cosas, que te enseñan a ser independiente y te preparan para la vida. También que se vayan adaptando a las nuevas patologías”, indica.
Cristian espera que Ñuble logre seguir la misma línea del resto de los institutos, ya que ayudarán a que la transición de centro a otro, sea más fácil de sobrellevar para los niños y sus familias.
“Que tenga esa caracterización que es la que se diferencia a Teletón en su trato con los usuarios, que se haga ese vínculo profesional, y que sea un apoyo, como siempre ha sido, para que la adaptación sea más fácil, porque igual, no es fácil cambiar de una parte donde puede estar cómodo a un nuevo Instituto donde va a ser distinto porque tienes que empezar de cero, volver a contar tu historia, y eso a lo mejor igual puede ser un proceso difícil de hacer”, comenta.
El periodista visitó el recinto durante la entrega del terreno y valoró las condiciones de su infraestructura y la tecnología incorporada. Sin embargo, reconoció que la experiencia también le produjo cierta nostalgia al pensar en cómo habría cambiado su propio proceso de rehabilitación si hubiese tenido un centro de estas características cerca de su hogar.
“Es emocionante cuando, y uno dice, ojalá hubiera estado cuando uno estaba en ese proceso, porque igual hubiera sido bacán tenerlo cerca”, expresa.
La cercanía como sello de Teletón
El bombero Felipe Romero, quien sobrevivió a un accidente cuando se dirigía a combatir un incendio en San Fabián, fue paciente de Teletón y estuvo en una casa de acogida. Tenía 23 años cuando ingresó al centro de San Pedro de la Paz y lo hizo en una camilla debido a la fractura de sus vértebras. Egresó a los 26 años caminando con bastones y en vías de culminar la reconstrucción su pierna derecha, cuyo hueso, debió ser “alargado” en 15 centímetros, mediante dispositivos.
En el presente sigue vinculado al Cuerpo de Bomberos pero desde el frente administrativo. Se encuentra trabajando en la central de comunicaciones y alarma del cuartel de San Carlos, desde abril de este año, tras trasladarse junto a su pareja e hija de dos años.
Hoy, a sus 33 años, puede caminar sin apoyo, aunque mantiene una cojera y no puede correr.
Desde esa experiencia, Romero considera que la llegada de Teletón a Ñuble permitirá ampliar las oportunidades de atención para niños y niñas que, por las distancias o las dificultades económicas de sus familias, podrían quedar fuera de los procesos de rehabilitación.
“Como es algo nuevo, van a haber más cupos, lo que va a permitir que más niños puedan acceder a la rehabilitación”, destaca.
“Yo me he atendido en varias partes y donde encontré más humano el trato por así decirlo fue en Teletón, donde desde que uno ingresa te saludan como si te conocieran de toda la vida. Yo creo que eso va a ser como lo que va a costar para los profesionales tener ese trato, esa cercanía con la gente”, comenta.
No obstante, su principal reflexión apunta a la calidad del trato que reciban los pacientes. Tras atenderse en distintos lugares, asegura que en Teletón encontró una cercanía que marcó la diferencia en su atención.
“Quienes están en Concepción ahora tendrá que adaptarse a un centro completamente nuevo. Donde están acostumbrados con su terapeuta, con su enfermero, etc. Igual va a ser un cambio brusco, pero todo va en la disposición de la gente que trabaja ahí, de ser amable”, destaca.
Romero también plantea que los procesos de selección de personal deben considerar las particularidades del trabajo en Teletón, donde el vínculo con los usuarios es parte fundamental de la atención.
“Quien recluta a los profesionales tiene que tener como un estándar mínimo para la contratación. Tienen que tener como un criterio porque no es como trabajar en cualquier hospital”, comenta.
