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Mayo es el mes que releva el rol de las madres, reconociendo el papel como formadora y entregada al cuidado de la familia.
Los ejemplos de historias de mamás que encarnan el sacrificio y el amor incondicional, abundan. Sin embargo, sobresalen aquellas que han dedicado su existencia a cuidar a sus hijos 24/7 por sus discapacidades o dependencia y que son parte del Registro de Personas Cuidadoras del Ministerio de Desarrollo Social, que, en la región, alcanzan las 3.300 personas, entre hombres y mujeres, siendo ellas quienes representan el 89% de quienes ejercen esta labor, es decir, 2.933.
Los cuidadores entre 40 y 59 años lideran la estadística, con un 49%, seguidos por aquellos de 60 a 79 años, constituyendo el 29%.
El 83% de quienes realizan este trabajo no remunerado pertenece al tramo del 40% de mayor vulnerabilidad social, según la calificación socioeconómica del Registro Social de Hogares.
Del total de mujeres cuidadoras (2.933), un 85% son madres, o sea, 2.493. Sin embargo, no solo se encuentran cuidando a un hijo, sino también a otros miembros de su familia.
Brenda, Rossana y Susana son parte de la estadística. Son madres cuidadoras y sus historias invitan a reflexionar sobre la fortaleza, el amor y la resiliencia que caracterizan a las madres frente a los retos más difíciles.
Hace 21 años nació Martín, el menor de los dos hijos de la chillaneja Brenda Castillo Lagos. Su hijo padece una parálisis cerebral severa. Tiene daño neurológico y pulmonar, producto de una asfixia neonatal. A causa de su enfermedad, Martín usa soporte ventilatorio, no se puede mover, tampoco hablar ni comer por su propia cuenta, depende 100% de su madre, como si fuera un recién nacido.
“Un hijo con discapacidad cambia todo, porque antes de sentir felicidad, sientes angustia y una búsqueda del por qué pasó. Al principio los médicos pensaban que iba a evolucionar, pero él nunca evolucionó. Porque como el cerebro es elástico y tiene la oportunidad de haber hablado, pero ya a los tres meses, uno sabe que no va a hacer nada. Él tuvo un daño neurológico severo, porque sufrió 10 minutos de asfixia, donde los trataron de reanimar y ahí se sujetó a la vida”, recuerda.
Los apoyos de Brenda junto al equipo de salud del programa de asistencia ventilatoria no invasiva han logrado que Martín se mantenga estable.
“Mi rutina comienza a las 6 de la mañana, dependiendo, porque hay veces que no duerme en la noche, porque pasa por ciclos de sueño, en que a veces duerme y otras veces, no. Puede estar una semana durmiendo bien y hay noches que no duerme, entonces, tienes que estar con él toda la noche en vigilia”, detalla.
“No se comunica, pero a través de su mirada ya sé todo. Si tiene hambre o necesita cambio de postura, porque uno lo conoce. Cuando vienen mis nietas está quejumbroso, algunas veces sufre fiebre cuando salgo, llegando a los 40 grados. Él está 100% conmigo, porque mi marido trabaja como obrero en una empresa de papel para podernos mantener”, añade.
A pesar de que el rol de madre ha sido desafiante en el día a día y ha implicado sacrificios como toda cuidadora, Brenda se siente íntegra en el rol de madre, ya que siente que es el más reconfortante, en lo personal, por sobre una realización profesional.
“No lo llamaría postergación, sí ha sido difícil ser mamá de un niño con discapacidad, pero postergarme por salir o trabajar no tiene comparación con estar con mi hijo. Me hace sentir bien, siempre quise cumplir el rol de mamá en casa desde que tuve a mi primer hijo. Con el solo hecho de tocar y oler a Martín para mí es felicidad, me siento completa”, expresa.
Si bien valora los avances con la política nacional de cuidados que impulsa el gobierno, que otorga prioridad en trámites y servicios, Brenda destaca la necesidad de correcciones y mejoras en el sistema.
“Nuestros hijos siempre van a ser guaguas, niños, pero a los 15 años viene un terremoto para nosotros, porque en el hospital nos derivan a adultos y ahí cambia la atención del cielo a la tierra. El trato es muy diferente. Algunas veces no te dejan estar con ellos. En eso quedamos un poco al debe. Cuando son menores de 15 años, los padres pueden estar las 24 horas con sus hijos”, agrega.
Una de las principales preocupaciones de Brenda es la escasez de los recursos económicos. Aunque recibe una pensión de discapacidad para Martín y un estipendio como cuidadora, considera que son insuficientes para cubrir los costos asociados al cuidado.
“Imagínate una madre soltera cuidando un hijo y que el marido le dé 100 mil pesos, no puede vivir con eso, porque en pañales, si son pequeños, se van 50 mil pesos. Debería existir un subsidio para mamás cuidadoras. Recibimos como cuidadoras, un estipendio, pero es una burla, son 33 mil pesos y es difícil de conseguir”, explica.
Los gastos mensuales en pañales, leche especial y otros insumos médicos son elevados, y en ocasiones debe recurrir a la venta de productos o rifas para obtener ingresos adicionales.
“En pañales gasto 80 mil pesos, en leche 120 mil pesos mensuales, porque desgraciadamente he postulado por la Ley Ricarte, pero no ha funcionado, ya que con ese beneficio me entregarían leche, las sondas e insumos. No califico. Entonces, por ejemplo; para cambiar el botón gástrico o cambiar la máquina de aspiración al final hacíamos con mi familia pescado frito o rifas para vender”, revela.
Además de los desafíos económicos, Brenda destaca las dificultades para acceder a atención médica, especialmente en lo que respecta a la salud mental de las cuidadoras. A menudo, las consultas en los centros de salud no son priorizadas, obligando a las madres a realizar malabares para coordinar las citas médicas y cuidar de sus hijos al mismo tiempo.
“La salud mental es un problema, porque cuesta salir adelante con un hijo con discapacidad severa y como cuidas, no duermes ni descansas bien. Más encima las consultas en los consultorios no son prioridades para nosotras, dicen que lo son, pero al final no es así. Tengo que mover a todo el mundo, para venir al doctor, porque mi marido debe pedir permiso en el trabajo”, dice.
Sacrificio por amor
Rossana Rivas es madre de Loreto, una joven ciega y sorda, de 26 años. Es la menor de tres hijas que desde que nació ha vivido bajo su amparo. Un síndrome de rubéola congénita a los pocos meses de su embarazo le desencadenó una microcefalia y la discapacidad a su hija. Hasta los cinco años estuvo con riesgo de vida y tuvo un desarrollo más lento. Tiene problemas de deglución, por lo tanto, se alimenta de manera especial. No logró concluir sus estudios básicos producto de su delicado estado de salud. Sin embargo, al calor de hogar ha crecido.
“Ella es 100% dependiente y hay que tener mucho cuidado al moverla, al alimentarla, mudarla, saber cuándo le duele algo, cuándo está triste o no quiere estar sola. Nosotros ya diferenciamos su llanto, sus reacciones de agrado y desagrado y aunque la familia y amigos siempre están dispuestos a ayudar y apoyarnos, nos cuesta mucho dejarla con alguien”, comenta.
Rossana abandonó sus proyectos personales, una peluquería y su intención de estudiar pedagogía, por su hija. Todo pasó a un segundo plano, ya que Loreto es su motor en la vida. Pero en este camino, no ha estado sola. Su marido, quien es músico y docente, ha sido el pilar para mantener el hogar junto al apoyo de sus otras dos hijas, de 30 y 28 años.
“Yo renuncié a todo. Para mí no había otra alternativa, sentí que era lo que tenía que hacer (…) Decidí dejar de trabajar y dedicarme a ella completamente. Generalmente, cuando me siento sobrepasada o estresada, me junto con mis amigos o salimos con ella a la cordillera o a la playa a despejarnos un rato. Creo que lo que más me ha pasado la cuenta en estos años, son los desvelos y trasnoches, pero el verla bien y feliz hace que todo tenga sentido y valga la pena. Mi mayor temor, es el de todas las mamás cuidadoras, enfermarme de algo que me impida cuidarla o morir antes que ella, pero sé que Dios hará que las cosas sucedan de la mejor manera”, manifiesta.
Según Rossana, los cuidadores, en general, enfrentan problemas como la soledad y el deterioro de la salud. “La parte física se deteriora mucho. Duermo casi nada, porque ella duerme cuando quiere, como es sorda y ciega, no puedo controlar eso, ni le puedo dar nada para que duerma, porque los medicamentos le provocan un efecto secundario que es más peligroso. Es renunciar a todo, pero es un sacrificio que no duele, porque es por amor”, enfatiza.
A su juicio, las ayudas otorgadas desde el sector público, como la credencial del cuidador, son un aporte que se valora al igual que el estipendio. Sin embargo, cree que una ayuda similar a la pensión que reciben los jóvenes con discapacidad, podría ser un avance significativo para quienes cuidan y no tienen posibilidad de trabajar o quienes lo hacen, pero por sus ingresos no pueden contratar a personal capacitado ni califican en algún programa.
“Creo que el estipendio que ya se da de forma más universal es un logro, aunque para muchas personas es muy poco, es un aporte. Lo que sí, en el programa de la red de apoyos no califico, porque estoy sobre el 60%. Eso es el acceso a diferentes profesionales, como kinesiólogo. La credencial para cuidadora la tengo, pero no ha sido necesario mostrarla, porque me han facilitado las atenciones. Una pensión a cierta edad para las cuidadoras podría ser positivo, así como la pensión asistencial que reciben los niños, porque yo tengo 51 años y yo después no voy a poder trabajar si ella no estuviera en cinco años más, por ejemplo. Uno no trabaja porque no quiera, porque no se puede no más. Y si yo trabajara no puedo contratar a cualquier persona, tiene que ser alguien capacitado como una enfermera”, dijo.
“Mis hijos, son mi motor”
Susana Figueroa es madre cuidadora y trabaja en el negocio de frutas y verduras que levantó junto a su esposo para compatibilizar ambas labores.
El menor de sus tres hijos, Jorge (22), tiene una parálisis cerebral severa, tras un paro cardiorrespiratorio que sufrió posterior a la administración de un medicamento, después de una operación intestinal a los seis meses en el hospital de Chillán. Desde entonces, su hijo ha sido su prioridad, ya que su bienestar depende de ella y de su marido.
“Yo estaba estudiando para ser profesora básica cuando sucedió y llegué hasta segundo año, pero no retomé porque después se hace más difícil, porque mi hijo depende al 100%. A veces pienso que fue bueno, porque mi hijo no iba estar en mejores manos que en las mías, pero por otra parte, igual me hubiese gustado desarrollarme como profesional. En el presente estoy bien, porque uno se aferra tanto a su hijo, que al final no importan las salidas o las amistades, uno solo se enfoca en sus hijos. El colegio Persevera también me ha ayudado bastante, donde tiene kinesiólogo, fonoaudiólogo y terapeuta durante media jornada”, comenta.
Si bien Susana ha podido desarrollarse en el plano laboral y como mamá, plantea que otras mujeres no tienen esa posibilidad. Aunque reconoce como positivos los aportes que se ha desplegado desde el Estado, como la pensión por discapacidad, estima que aún se podrían extender otros beneficios enfocados en los cuidadores como una subvención o un acceso más expedito a salud mental.
“Falta mucho. Hay algunas que sufren en lo económico, porque hay algunas que no tienen una pyme, por ejemplo, como yo, entonces, a veces dependen de otras personas. La salud física y mental se ve afectada. Cuando estaba Jorge en la Teletón, hace dos años que ya no va por su edad, tuve ayuda con psiquiatra. De repente pasa la cuenta, porque a veces uno se siente agotada, porque pasan dos o tres días que uno no duerme y tiene que levantarse a hacer las cosas. Sería bueno tener acceso a psicólogo o psiquiatra y por qué no, una subvención para las cuidadoras. Aunque después de luchar tanto, Jorge recibió su pensión de $214 mil, pero es para ellos y se hace poco por los costos de pañales y alimentación”, expone.
Política pública
En respuesta a la realidad de los cuidadores, la seremi de Desarrollo Social, Marta Carvajal, destaca que el gobierno ha impulsado el Sistema Nacional e Integral de Cuidados “Chile Cuida”, bajo los principios del cuidado como un derecho social y humano.
“Hemos avanzado con las primeras muestras de “Chile Cuida”, iniciativa presentada por el presidente Gabriel Boric, que en primera instancia proporciona una credencial a estás cuidadoras, permitiendo atención preferente en algunos servicios públicos, pero también existen otras políticas de cuidado, como el Programa Red Local de Apoyo y Cuidados, los centros de día, cuidados domiciliarios, entre otros”, enfatiza.
En particular, en el caso de las madres cuidadoras, “hemos potenciado programas de emprendimiento para madres cuidadoras por medio de Fosis, el apoyo de los Hepi, que son espacios de apoyo a la crianza, las oficinas locales de niñez y los diferentes programas del Ministerio de la Mujer (4 a 7) y educación con las salas cuna, pero también relevamos el significativo avance en la Ley 40 horas laborales que permite conciliar la vida laboral y el cuidado, la ley TEA y otras iniciativas que están en desarrollo y que buscan brindar apoyo estatal a las mujeres y madres cuidadores”.
Finalmente, la autoridad plantea que “el desafío en esta materia es avanzar en un estado que logre conciliar la vida laboral con el cuidado, pero también ser un estado que cuide a quienes están cuidando. Desde ahí es que hemos transitado en la construcción del Sistema Nacional de Cuidados, donde en Ñuble hemos tenido una significativa participación ciudadana que permite que se avance con la voz de las mujeres y madres cuidadoras de nuestra región”.
