Padres de niño ñublensino con Distrofia Muscular de Duchenne requieren 3.500 millones para medicamento

Los padres de Alonso Artega Fernández han impulsado una campaña para recaudar recursos que le permitan financiar un costoso medicamento comercializado en EE.UU para la enfermedad de su hijo, de 3 años y 8 meses.

El menor ñublensino padece Distrofia Muscular de Duchenne, la misma patología que tiene Tomás Ross, el menor cuya madre inició una caminata de Chiloé hasta La Moneda con el fin de reunir dinero para el tratamiento de su hijo.

Se trata de trastorno hereditario caracterizado por la debilidad muscular progresiva que, generalmente, se manifiesta en varones.

En el caso de Alonso, la patología le fue diagnosticada a los 2 años de edad, a partir de las primeras sospechas basadas en sus dificultades motoras.

“Mi hijo a su edad todavía no corre, ni tampoco puede saltar. Yo tuve un hermano con la enfermedad de Alonso. Entonces, igual estaba la sospecha de que portara el gen. Mi hermano falleció a los 16 años, no tuvo ningún tratamiento. Se conocía muy poco de la enfermedad. Nunca pudo caminar, andaba en silla de ruedas y fue una escuela de lenguaje. No podía escribir, porque perdió fuerzas en sus manos”, comentó la madre del menor, Katherine Fernández.

La familia vive en el sector Valle Hermoso, en Pemuco, y desde este mes comenzaron a reunir aportes económicos, recaudando a la fecha 250 mil pesos, tras visibilizar el caso en Instagram, donde han publicado fotos y antecedentes de la causa.

“Empezamos la campaña por Alonso, porque el medicamento que salió en EE.UU se inyecta hasta los 5 años y 11 meses, y Alonso va cumplir 4. Estamos contra el tiempo, porque es mucho dinero y no todas las familias tenemos esa cantidad de dinero. Necesitamos mucho dinero todavía. Se requiere una sola dosis que permita frenar la enfermedad, para que de aquí a los 7 años no pierda la marcha, porque hay muchos niños con la enfermedad que a esa edad ya no caminan”, expuso.

La joven mamá comentó que el caso de Camila Gómez genera una luz de esperanza para las familias con hijos que presentan la misma enfermedad.

“Nos encontramos con ella en General Cruz, le entregamos nuestra donación y le dijimos que es una nuestra luz de esperanza. (…) Sería ideal que el medicamento esté en Chile con otro precio y que no sea tan costoso. Ha sido terrible para nosotros el diagnostico, porque es nuestro primer hijo y lo anhelábamos, y que tuviera este problema de salud fue un golpe para la familia. Incluso hemos vivido esto como un “duelo” que se vive como familia. A mi todavía me afecta hablar del tema, porque mi hijo no es igual que los otros niños. Esperamos conseguir el medicamento para que tenga una mejor calidad de vida, porque yo lo viví con mi hermano y por él quiero luchar hasta que ya no me den las fuerzas”, expresó.

Katherine y su pareja esperan cumplir la meta de los 3.500 millones de pesos que se requiere para el tratamiento de Alonso.

“Tengo mucha esperanza que la comunidad nos pueda ayudar, mi hijo es pemucano. (…) Tenemos una reunión con el laboratorio de EE.UU el 5 de junio para saber el estado de Alonso. El neurólogo, quien lo ve cada tres meses, nos ha mencionado que después de los 7 años a Alonso se le va notar su enfermedad. Ahora será como un niño normal, la gente va pensar que no tiene nada, pero él tiene la enfermedad, porque todos los niños se ven normales, pero van perdiendo fuerza, porque la enfermedad es progresiva. Siempre va a controles en el Hospital Herminda Martín y en la Teletón”, detalló.

Finalmente la madre anticipó que el miércoles asistirá junto a otras familias, cuyos niños padecen la enfermedad, a una marcha con destino a La Moneda para recalcar la necesidad de tratamiento.

Para quienes deseen colaborar, esta cuenta corriente está habilitada para realizar transferencias.

Cuenta Corriente: Banco Falabella 019821221526
RUT: 18.707.552-1
Titular: Katherine Fernández (Mamá)
Contacto: +56 9 4188 3150
Email: [email protected]