Gracias a una alianza entre Desafío Levantemos Chile, con el apoyo de Fundación Alegría y la Clínica Alemana, el próximo 19 de diciembre, Abdías Baeza, un niño de 9 años residente de San Carlos, comuna de la Provincia de Punilla, recibirá una cirugía gratuita la cual tratará sus crisis convulsivas.
En Chile, se estima que unas 300 mil personas tienen epilepsia, enfermedad que está cubierta por el plan Auge/Ges. De aquel número, un 30% experimenta la variante más complicada denominada refractaria, es decir, los medicamentos no logran controlar las crisis convulsivas. Sin embargo, a la fecha, esta alianza ha permitido realizar cuatro cirugías gratuitas a pacientes de entre 4 y 16 años y ahora, quienes llevaban años sufriendo crisis y dependiendo de fármacos sin obtener resultados.
La vida de Abdías y su madre, Elizabeth López (36), ha estado marcada por las crisis convulsivas desde 2018, cuando él tenía solo 4 años. Lo que comenzó como un brazo que se “dormía” escaló rápidamente en complejidad y frecuencia, “llegó a tener 60 crisis por día, ya no era vida para él,” relató Elizabeth, quien recuerda el impacto en su hijo: “A veces queríamos salir a comprar pan pero él ya no quería ir porque decía que la gente lo miraba”.
La incertidumbre y los exámenes costosos no daban solución hasta que, luego de un largo periodo, se confirmó el diagnóstico de epilepsia refractaria. A pesar de una primera cirugía en 2022 , las crisis volvieron un año después. Elizabeth no tenía cómo costear la nueva intervención para extirpar el remanente, hasta que se abrió la oportunidad de la alianza.
“Me hablaron de este programa de la Fundación Alegría con Desafío Levantemos Chile y quedamos”, afirmó Elizabeth. “Cuando me llamaron de nuevo fue pura felicidad porque no tenía cómo costear la operación. Cada crisis que él tiene lo hace retroceder. Por ejemplo, después de una crisis se le olvidó cómo contar, a veces se le olvidaban los colores o tenía menos fuerza”.
El neurocirujano de la Clínica Alemana, Manuel Campos, ha sido el encargado de las cuatro cirugías y nos explica de qué estamos hablando. “En la cirugía curativa de las epilepsias tenemos una tasa de éxito de hasta un 80%, dependiendo de la causa. Es muy importante, porque los niños que tienen epilepsia fármaco-resistente finalmente no van al colegio por su crisis epiléptica, su desarrollo cognitivo o conductual se ve afectado y hay siempre un cuidador que está atento a él. Después de una cirugía de epilepsia, dejamos al niño sin crisis”,
Por su parte, Rocio Espinoza, Directora ejecutiva de Fundación Alegría comenta “Transformar la realidad de niños que han perdido su alegría a causa de una enfermedad es lo que nos mueve en Fundación Alegría. Este programa, seleccionado por el Fondo Alegría e impulsado en alianza con Desafío Levantemos Chile y Clínica Alemana, ha permitido operar y aliviar de forma concreta a estas cuatro familias que esperaban una cirugía capaz de devolverles la esperanza y reducir las crisis de epilepsia en sus hijos”.
Respecto a la importancia de este proyecto y el apoyo de las instituciones involucradas, el presidente de Desafío Levantemos Chile, Nicolás Birrell, comentó que“no podemos hacernos los ciegos frente a las emergencias silenciosas de nuestro país, y la epilepsia refractaria es una de ellas. La historia de Abdías y su mamá, Elizabeth, es la de miles de familias que luchan día a día viendo cómo sus hijos tienen hasta 60 crisis diarias y eso no es vida para nadie. Hoy, gracias a esta alianza, ya son cuatro niños los que han vuelto a tener una vida plena, sin crisis, y con la posibilidad de soñar. Y pronto, Abdías será el quinto. Esto es lo que nos mueve, no sólo actuar, sino también levantar el futuro y la esperanza de cada niño en Chile”.
