El 19 de noviembre pasado el menor ñublensino Agustín Concha comenzó a recibir la primera dosis de un costoso tratamiento, por el cual su familia demandó al Estado su adquisición y suministro.
El menor sufre atrofia muscular espinal tipo 1, y hoy gracias al tratamiento que recibe en el hospital de Chillán tiene movilidad en sus brazos y piernas, avances que tiene muy emocionados a sus padres.
El medicamento Spinraza tiene un costo de 500 millones de pesos y ayuda a detener el avance de la enfermedad que destruye las neuronas motoras, generando que el paciente no pueda caminar, respirar y hablar.
“Ahora mueve su brazo completo, presenta más firmeza ya se notan los cambios. Hemos notado más avances en el lado izquierdo, porque el derecho lo mueve un poquito menos. Yo que lo veo todos los días y con las técnicos que los cuidan, vemos avances como estamos todos los días con él, notamos la diferencia. Agustín recibió las cuatro primeras dosis que son las más seguidas y ahora le tocan cada cuatro meses durante un año, porque después el neurólogo debe evaluar su estado, para seguir el tratamiento de por vida”, expresó su madre Estefanía Zapata.
Agregó que “le han hecho exámenes para ver un eventual impacto en los riñones, porque dentro de los efectos adversos puede sufrir una infección urinaria o hemorragia, pero Agustín no ha presentado ninguno, gracias a Dios. Antes de cada dosis le practican unos exámenes y cuando recibe el alta médica otros”.
Cabe recordar que en agosto de 2019, Corte de Apelaciones de Chillán acogió recurso de protección y ordenó al Servicio de Salud Ñuble, al Hospital Clínico Herminda Martín y al Fondo Nacional de Salud la adquisición y suministro del costoso fármaco requerido para tratar la patología que padece el niño.
En fallo unánime los ministros de la Corte acogieron la solicitud de la madre del menor, tras establecer que el actuar de las recurridas pone en riesgo el derecho a la vida de su hijo.
“A las familias les digo que el medicamento es muy bueno y no se queden con la primera palabra, con el no.Tiene que seguir luchando”, expresó.
Videoy foto: Estefanía Zapata
