Una batalla permanente por abrir espacios y derribar prejuicios han sostenido las familias de hijos con Trastorno de Espectro Austista (TEA), quienes en ocasiones han enfrentado la incomprensión y discriminación de una sociedad que a veces no dimensiona el daño que causan las barreras y las etiquetas.
Notoriedad nacional alcanzó el caso de Danny Valdebenito, padre de un hijo adolescente con autismo severo, quien denunció los insultos homofóbicos y morbosos que recibió por caminar de la mano junto a él por las comunas de la región de Ñuble.
[bg_collapse view=”button-orange” color=”#4a4949″ expand_text=”Leer más” collapse_text=”Menos” inline_css=”width: 100%” ]Como Danny hay otras familias en la región que han vivido por situaciones difíciles en diversos contextos que los ha llevado a levantar la voz para visibilizar el camino pedregoso que, por momentos, han tenido que recorrer para integrar a sus hijos y dotarlos de las herramientas necesarias que mejoren su calidad de vida.
Es el caso de Daniela Neira, comunicadora audiovisual oriunda de Concepción, quien llegó a Chillán en 2019 con su pareja y sus tres hijos Colomba (13), Gabriel (6) y Simón (5). Los varones tienen TEA, el mayor en grado leve y el menor es quien necesita más apoyo al estar en nivel II. Como parte de su condición a Simón le cuesta seguir normas y el contacto visual con otros. Antes agitaba sus manos para calmarse o a veces gira en círculos. Mientras la orden es sentarse y poner atención, él puede levantarse de su asiento y hacer otra actividad de su interés dentro de la sala.
Para lograr insertarse en la comunidad y especialmente en establecimientos educacionales, Daniela relató que al inicio no fue una tarea fácil, ya que él al igual que otras personas con TEA procesan la información de manera diferente.
“El año pasado pasó que en un colegio querían que Simón quedará repitiendo, porque me dijeron que él lo más probable es que iba a repitiendo en prekínder o kínder, porque no daba. Y ahí fue otra lucha, de que mi hijo va a pasar y si el día de mañana veo que mi hijo no es capaz, bueno, lo cambiaré y lo dejaré repitiendo. Fue bien triste, fuerte y me sentí muy mal. Me llevé una situación bien agria, tuve que pelear, llegar a amenazar, porque me tuve que informar, uno va aprendiendo sobre la marcha. Y ahí aprendí que había un decreto, que estaba en la Superintendencia y, que según ésta, no corresponde. Después dije que iba a ir a la Superintendencia y ahí cambiaron automáticamente. A parte que no me quería dar la licencia, que saliera de medio mayor. No me quería dar el diploma, nada. Lo cambié de colegio”, sostuvo.
Para que el menor pudiera desarrollar y avanzar en su proceso educativo, la joven madre tuvo que perseverar en que se adecuaran las condiciones necesarias para que Simón cumpliera sus objetivos al igual que sus compañeros.
Daniela reveló que a veces la falta de empatía con la condición de Simón y su batalla por hacer cumplir sus derechos la han llevado a enfrentarse al cuestionamiento de otras personas, que no entienden los alcances de su diagnóstico.
“Mi hijo tiene su carnet de discapacidad, otros apoderados de cursos mayores me interpelaron por el uso del estacionamiento. El curso de Simón me apoyó, me respaldaron. (…) Fue muy complicado lo que me pasó. Hay un proceso de investigación (…) Me sentí bien incomprendida porque, por más que uno diga que tu hijo tiene un carnet de discapacidad, el uso de estacionamiento es donde tiene que estacionarse, porque además él tiene epilepsia, entonces que te atacaran, que poco menos me estoy saltando todos los pasos, fue muy grave”, detalló.
La educadora Jenny Márquez es directora de un jardín infantil y madre de Joaquín (22), Vicente (17) y Esperanza (6). La menor del clan tiene TEA entre grado I y II.
La chillaneja y vecina de la villa Doña Francisca contó que la incomprensión hacia las personas con la condición la ha enfrentado en lo cotidiano y en contextos más formales como en la educación. Confesó que para los padres es un proceso desgastante tener que dar una y otra vez explicaciones para abrirse paso al andar en una sociedad, que muchas veces, acusó, juzga más a los padres en su papel formador.
“Porque se mueven mucho, gritan y de alguna forma la gente los mira como que los padres no saben controlar a sus hijos. La sociedad juzga más que a los niños, a los padres. Muchas veces, porque entre comillas nosotros no sabemos controlar o manejar a los niños. Cuando es un niño que necesita algo o percibe algo de forma diferente, percibe los ruidos de una manera tremendamente diferente que un niño neurotípico. Para mi hija que pase una micro al lado, no es lo mismo que para un niño nerotípico, porque le pertuba, le desconcierta, hace ciertas cosas. Cuando había que andar con mascarilla para mi era complejo salir, porque ella no soportaba la mascarilla, rechazaba la textura”, describió.
Para reflejar la falta de empatía que a veces existe en el entorno, Jenny recordó varias experiencias desafortunadas que ha tenido que vivir con su hija ya sea dentro de un supermercado o un centro médico.
“Un día estaba en el supermercado y mi hija tenía cinco años, ella iba en un carro y la guardia simplemente me llamó la atención y me dijo que la niña no podía ir dentro del carro, pero si a ella no la tenía ahí para mi era imposible que pudiera comprar, porque ella se arrancaba. Si yo no la dejaba, ella quería subirse igual al carro y el guardia me llamó la atención y sentí que fue muy innecesario”, expresó.
“Como familia tenemos que explicar siempre la condición de nuestra hija para que sea comprendida y eso es muy desgastante. Y eso lo he tenido que hacer muchas veces cuando uno va al médico con los niños a urgencias, donde piensan que uno tiene que esperar el turno como todo el mundo, pero como ella tiene una condición diferente debería haber una oportunidad para que sean respetados por su condición. Porque mi hija hace la fila igual si no tiene su carnet a mano, por qué tenemos que mostrar siempre la credencial”, añadió.
El golpe más duro que ha vivido Jenny fue en el plano educacional, donde sintió que en un colegio vulneró los derechos de su hija.
“Sucedió que una educadora no tenía sencillamente las competencias para trabajar con ella, entonces, generó que ella vulnerara a mi hija, fue muy grave. Eso no es grato hablarlo, porque hicimos todas las acciones que tenía que hacer, podríamos haber seguido por el tema legal, pero no quise para proteger a mi hija en el fondo. Pero sí hice la denuncia en la superintendencia. Ella vulneró a mi hija, tomó una foto indebida y como profesional de aula, tienen el deber de proteger la integridad física y psicológica de los niños. Ella me mostró una foto indebida de mi hija, en un contexto que no era educativo, por lo que hice la denuncia para que esto nunca más ocurriera y se tomaran acciones correctivas”, explicó.
En el presente la madre de Esperanza destacó que ha avanzado mucho en su integración y que se siente plena. “Tiene sus amigos, no en una cantidad enorme, pero tiene con algunos con quienes juega y tiene un vínculo estrecho con el equipo educativo. (…) Mi hija ha ido avanzando en su lenguaje y comunicación, sigue instrucciones, ella cognitivamente está muy elevada sobre sus compañeros de la misma edad, pero porque ha tenido el apoyo constante de muchas personas. Aquí lo primordial es el diagnóstico y apoyo temprano”, valoró.
“No es un pataleta, es una crisis”
La chillaneja Magdalena Waltemath, quien es trabajadora de casa particular, tiene dos hijos con TEA, Benjamín (17) y Sebastián (14) con quienes ha tenido que peregrinar en tres recintos educativos para encontrar finalmente un lugar adecuado.
En el caso del menor ha sido más intenso su trabajo para derribar las barreras y concientizar sobre el tema en su entorno.
“Todo era problema en el colegio, como era estructurado y literal, por ejemplo, le decían ‘salgan a recreo’ y no escribía y salía a recreo y le ponían anotación negativa. El profesor no había especificado que tenía que terminar de escribir para salir al recreo. Faltó mucho entender de cómo se expresaba una orden a mis hijos, de cómo procesan la información los niños con TEA, porque me tocó aprender a tratarlos. Fui a muchos seminarios, charlas, terapias y estuve horas esperando en las consultas médicas”, detalló.
A veces, reconoció Magdalena, el tono frontal y alejado de ciertos “códigos sociales” también les ha generado la incomprensión del medio hacia sus hijos, especialmente, con Sebastián.
“Los dos son sin filtro. El mayor aprendió a moderar un poco como se pueden decir las cosas, el menor es más directo. Él ve tu peinado, está mal o no se te ve bien, él lo dice directamente. Entonces, eso ha generado muchos inconvenientes en los colegios. Me di el trabajo de hablar con todos los profesores, de llevar el diagnóstico de mis hijos, de dejar mi número para que me den a conocer las cosas que no corresponden”, dijo.
Al retroceder al pasado, la madre chillaneja sacó a la luz varias situaciones que han enfrentado por la falta de conocimiento exhaustivo del TEA.
“Al principio encontró un grupo de compañeros donde estaba socializando bien y la instrucción era trabajar en grupos. Se dio la instrucción a medias como entendiendo que los grupos los designa la profesora, como todos lo tenemos asumidos, pero ellos no comprenden así, necesitan una instrucción más específica. Al no ser así, mi hijo se fue con su grupo, que es su núcleo, y eso le genera una descompensación, la que trataron sacándolo de la sala, parando la clase y buscando al profesor jefe para que lo reprenda por ese comportamiento. Entonces, no hay mucho manejo en que los chiquillos que se descompensan, cuál es su crisis, y por qué se generó. Ahora gracias a Dios mis hijos procesan mucho mejor”, precisó.
Cifras
En el caso de la educación municipal de Chillán se ha desarrollado un apoyo constante en sus establecimientos proveyendo de equipos de profesionales que trabajan a través del programa de integración, destacó el director del DAEM, Marco Aguilera.
La cantidad de diagnósticos se ha visto incrementada significativamente este 2022, de tal manera que “tenemos alrededor de 250 alumnos diagnosticados”, dijo.
María Carolina Cofré, Coordinadora Comunal de Educación Especial y Programa de Integración, destacó que en el sistema municipal sin duda se necesitan más profesionales para atender la demanda actual.
“Se requieren además, nuevas estrategias de apoyo para fortalecer el programa con el objetivo de dar los apoyos correspondientes a nuestros alumnos y alumnas del sistema y a sus familias”, destacó la experta.
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