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Señor Director:
Las Inmunodeficiencias Primarias son un grupo de condiciones en las que el sistema inmunológico no funciona adecuadamente y que afectan la capacidad del cuerpo para combatir infecciones. En muchos casos pueden pasar desapercibidas durante años, lo que conlleva un retraso en el diagnóstico y tratamiento adecuado. Este escenario se ve agravado por la falta de conocimiento de la patología, en la población en general pero también en la comunidad médica.
Uno de los principales problemas radica en la dificultad para identificar sus síntomas, ya que pueden variar desde infecciones recurrentes y graves hasta problemas autoinmunes y trastornos del crecimiento. Muchos pacientes no reconocen estos signos como indicadores de una IDP y simplemente no saben que deberían consultar a un especialista en inmunología para obtener un diagnóstico preciso.
El resultado es que muchas personas pueden vivir con una Inmunodeficiencia Primaria sin saberlo, lo que puede afectar negativamente su calidad de vida y aumentar el riesgo de complicaciones a largo plazo. Además, sin un diagnóstico adecuado, es difícil acceder al tratamiento necesario, lo que perpetúa el ciclo de enfermedad y subdiagnóstico.
Como fundación creemos que es crucial abordar estos desafíos de manera integral. Se necesitan campañas de concientización pública para educar a la población y a los profesionales de la salud sobre los síntomas de las IDP. Además, se debe mejorar el acceso a pruebas de diagnóstico especializadas en todo el país, especialmente en regiones remotas.
La colaboración entre el Estado, la comunidad médica, los proveedores de salud y las organizaciones de pacientes es esencial para garantizar que todos los que necesitan tratamiento puedan recibirlo a tiempo, sobre todo considerando que una de las principales terapias se encuentra cubierta por la Ley Ricarte Soto, lo que es un gran avance para los pacientes y sus familias.
Texia Céspedes
Presidenta Fundación de padres y amigos con Inmunodeficiencias Primarias
