“Gracias por ayudar a mi Tommy. Ustedes le van a salvar la vida”, fueron las palabras de Camila Gómez a la alta asistencia de público chillanejo que se reunió en “Chillán camina con ustedes”, instancia organizada por Carabineros de Chile y la Ilustre Municipalidad de Chillán, este sábado en el frontis del edificio consistorial, para darle la bienvenida en su paso por nuestra comuna.
“Mi hijo tiene distrofia muscular de Duchenne, necesita uno de los medicamentos más caros del mundo, por ello caminamos para visibilizar esta enfermedad que no tiene posibilidades en Chile, pero sí en el extranjero”, explicó esta madre que inició su viaje en Chiloé el pasado 28 de abril rumbo a La Moneda en Santiago.
Su objetivo es recaudar $3.500 millones de pesos para costear Elevidys, primer medicamento de terapia genética aprobado por la FDA, cuya administración debe ser antes de los seis años, fecha tope de su hijo, Tomás Ross, que tiene la edad de cinco. El pequeño fue diagnosticado hace algunos meses de distrofia muscular de Duchenne, condición degenerativa que con el tiempo afectará su movilidad y acorta su esperanza de vida a treinta años.
Chillán solidarizó de inmediato con la causa y alcanzó la cifra total de $24.461.410 destinados directamente en apoyo de Tomás. Para esto, el municipio colaboró mediante una “Choripanada Solidaria”, cuyos fondos alcanzaron la suma de $2.420.210, jornada que contó con la música en vivo del grupo local Arawi y la cantante nacional Valentina Bloom, junto a enlaces durante la caminata, entre otras expresiones artísticas para el incentivo del público.
“Esto no ha sido fácil, ya llevamos 3.000 millones de pesos y queda poco. Todo ha sido gracias a aportes, granitos de arena de la gente, es increíble y estoy impactada. De verdad, gracias por no abandonarnos”, agregó la madre durante su alocución al público. Para ayudar en forma online se habilitaron los sitios web tomascontraduchenne.com y ayudatomas.com.
El monto recaudado responde a aportes de la Vicaría de Colegios Católicos de Ñuble con un total de $15.000.000, sumado a la colaboración del Equipo Vida Sana de $4.200.000, más el Mercado Municipal (plaza Isabel Riquelme) con $168.200, el Colegio Seminario Padre Alberto Hurtado ($1.050.000), alumnos C.P.H ($723.000), Agrochillán ($600.000) y Padeleras Ñuble ($300.000), junto al valor recolectado en la “Choripanada Solidaria” ($2.420.210).
El alcalde Camilo Benavente instó a la comunidad a seguir colaborando con esta causa que requiere costear un tratamiento médico no disponible en Chile. “Estoy muy emocionado de recibir a Camila y su familia. Es un desafío que tenemos como país, donde nos movemos solidariamente mediante una actividad nacional para poder aportar a una familia económicamente. Chillán está con ella en alma, en corazón y haciendo todos los esfuerzos para que pueda lograr su objetivo”.
Previo a su llegada al escenario Camila Gómez se reunió con familias pertenecientes al Programa “Enfermedades Catastróficas” de la Dirección de Desarrollo Comunitario del municipio, a través del cual se apoya a cerca de 50 familias cuyos hijos tienen una enfermedad compleja. “Tenemos un proyecto para niños con enfermedades catastróficas desde hace dos años donde destinamos cerca de 60 millones de pesos. Como ciudad estamos cumpliendo con los niños que están en esta condición”, puntualizó la primera autoridad comunal.
Durante la caminata Camila es acompañada por Marcos Reyes, presidente de la Corporación de Familias Duchenne en Chile y padre de gemelos que padecen de esta enfermedad. “Tomás se conformó como una bandera de lucha para visibilizar y concientizar este padecimiento y el monto a recaudar para darle a un niño la capacidad de seguir viviendo de manera normal. En Chile no existe un catastro ni medidas paliativas, menos alternativas de terapias”.
Desde Carabineros de Chile, el Teniente Coronel Diego Salas, prefecto de Ñuble, indicó que la institución mantiene un compromiso doble, puesto que el papá de Tomás Ross es funcionario. “Hemos acompañado a Camila desde el peaje Santa Clara, ayer en Bulnes, hoy en Chillán, y continuaremos hasta el extremo norte de nuestra región. Hemos apoyado esta causa porque nadie está exento de vivir esta situación con alguno de nuestros hijos”, finalizó.
