Señor Director:
Abrazar, jugar, andar en bicicleta o simplemente asistir al colegio son experiencias que asociamos naturalmente con la infancia. Para un niño con Piel de Cristal, pueden convertirse en momentos de dolor.
La Epidermólisis Bullosa (EB), conocida como Piel de Cristal, es una enfermedad genética poco frecuente, no contagiosa, muy dolorosa y actualmente sin cura. La extrema fragilidad de la piel obliga a quienes la viven a enfrentar heridas, curaciones y cuidados permanentes, con tratamientos de alto costo.
Pero el dolor no termina en la piel. Esta enfermedad también tiene un profundo impacto emocional y psicosocial en los pacientes y sus familias. La incomprensión, la discriminación y las dificultades de inclusión social, educacional y laboral son parte de una realidad que muchas veces permanece invisible.
En Chile, Fundación DEBRA, Niños Piel de Cristal, es la única institución que atiende integralmente a las personas con EB a lo largo de todo el país, entregando apoyo médico y psicosocial a pacientes y familias en forma gratuita.
Nuestra campaña de Colecta, “La niñez no debería doler”, busca precisamente visibilizar esta realidad. Los aportes privados y las donaciones son fundamentales para que podamos continuar acompañando a quienes viven con esta dolorosa enfermedad.
Pero también necesitamos algo que no tiene costo: empatía. Conocer la Piel de Cristal, comprenderla y dejar atrás los prejuicios puede cambiar la manera en que nuestra sociedad mira y acoge a estos niños y sus familias.
Dr. Francis Palisson E.
Presidente Fundación DEBRA Chile
