Señor Director:
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética poco frecuente que afecta funciones vitales como caminar, mover la cabeza o respirar. Detrás de cada diagnóstico hay una familia que debe recurrir a la justicia para acceder a tratamientos de altísimo costo, inaccesibles por vías regulares.
Más del 70% de los casos deben judicializarse, y en muchos, el tratamiento puede tardar hasta un año en llegar tras el fallo, con consecuencias críticas para la salud del paciente. Esta situación configura una “lista de espera invisible” que aún no tiene solución.
La Ley de Enfermedades Raras fue un avance importante, pero aún falta un camino por recorrer. Es urgente establecer mecanismos sostenibles y protocolos claros que permitan el acceso oportuno a terapias de alto costo.
Valoramos el trabajo de la Comisión Especial Investigadora de la Ley Ricarte Soto (CEI 40), que propone medidas clave como la compra de medicamentos por volumen, el ingreso de nuevos tratamientos, el fortalecimiento de los Acuerdos de Riesgo Compartido y una mayor inversión en el fondo de la ley.
La discusión en el Congreso sobre la ampliación del fondo Ricarte Soto abre una esperanza para los pacientes AME, quienes requieren acceso justo, oportuno y sin dilaciones a sus tratamientos.
Paulina González
Presidenta, FAME
