Después de tantos años de alzar la voz y pedir por un centro de rehabilitación Teletón en Ñuble, el sueño de acercar el segundo hogar a minutos de sus domicilios comienza a gestionarse para crear una nueva realidad y dejar atrás un viaje de esfuerzo lleno de dificultades que 687 niñas, niños y jóvenes de la región han tenido que enfrentar durante varios años, muchas veces acompañados de sus familias, para llegar hasta la sala de rehabilitación más cercana, ubicada en otra región, específicamente en la comuna de San Pedro de La Paz.
La directora ejecutiva de la Fundación Teletón, Ximena Casarejos, señaló a LA DISCUSIÓN que este será un proyecto público privado, donde se va a poder hacer un centro de un tamaño distinto al de Concepción.
“Me parece muy importante las personas de Chillán y de las comunas cercanas tengan la posibilidad de hacer la rehabilitación sin tener que trasladarse tanto. Para nosotros el objetivo principal es tener cobertura y darle servicio a todas las familias que necesitan rehabilitación de manera permanente, sin embargo, el problema muchas veces es el tema económico” dijo la vicepresidenta del directorio.
Los costos de viajar
Joaquín Santos tiene seis años y al poco tiempo de haber nacido fue diagnosticado con hidrocefalia severa congénita, una enfermedad que consiste en la acumulación de líquido en las cavidades más profundas del cerebro.
Debido a su condición, a los seis meses de vida comenzó a asistir al centro de rehabilitación Teletón ubicado en San Pedro de la Paz, a manos de su madre Natalia Muñoz, quien lo ha acompañado a todas las sesiones de párvulo, terapia ocupacional y kinesiología que generalmente recibe dos veces a la semana.
“Siempre me ha costado viajar hasta Concepción, más aún cuando él era más pequeño porque cuando era guagüita tenía que llevarlo en el coche. En invierno era todo más complicado, de hecho, tuve que faltar a algunas sesiones porque se me complicaba mucho viajar y andar subiéndome a varios buses, ya que Joaquín era muy chiquito y se me resfriaba, entonces no siempre podía ir a todas” indica la madre de Joaquín.
Las sesiones de Joaquín comienzan a las 12:00 y terminan a las 14:00. Para ello, Natalia se levanta a las ocho de la mañana para prepararse y salir de su casa a tomar locomoción colectiva que los deje a las afueras del terminal Línea Azul, donde deben tomar un bus para viajar a Concepción. Al llegar a la ciudad, deben esperar para subirse al único microbús que los deja en el centro Teletón San Pedro de la Paz.
“Hay un costo grande detrás de esto, los pasajes de transporte y la comida. Pero todo lo que hecho es por él, y en realidad esto ha dado sus frutos, él está mejor gracias a la Teletón, que nos ha ayudado mucho como familia. El primer día que uno llega a la Teletón ya lo acogen como parte de uno, todo es muy familiar y todas las personas son muy amables. Entonces si fuese bueno tener pronto una Teletón acá” comentó Natalia,
El sueño de un centro de rehabilitación Teletón a minutos de su casa, es una noticia que emociona fuertemente a Natalia. “Altiro pensé en mi hijo, en el menos esfuerzo que va a tener que hacer ahora para viajar, va a estar acá mismo. Encuentro que nos va a cambiar mucho todo, si ya nos ha cambiado, nos ha ayudado Teletón, ahora va a ser mucho más”.
También ayudará a todos los pacientes a los que les cuesta llegar a Concepción, sostiene.
“Ayudará a la gente de menos recursos, la gente que no puede costear sus viajes. Al igual que yo hay muchas personas que están esperando hace mucho tiempo, y creo que esta súper bien el proyecto, pero quizás falta un poco más de que sea haga más pronto, porque en realidad hay gente que no puede esperar” sentenció Natalia.
Mayores esperanzas en el futuro
Francisco Mardones tiene un año más que Joaquín Santos y vive en Chillán Viejo. Nació con una espina bífida, un defecto congénito que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman adecuadamente.
Cuando tenía un año fue operado y tras la intervención los médicos le indicaron a su padre Jorge Mardones y a su madre Paulina Inostroza, ingresarlo a la Fundación Teletón con centro en San Pedro de la Paz, donde es atendido por médico de cabecera, un urólogo, un fisiatra, asistente social y en su momento por una educadora de párvulos.
“Cuando a uno le dicen que su hijo tiene una espina bífida, uno empieza a leer y se asusta porque hay cosas que le pasan a los chicos y son terrible. Y la Teletón nos orientó certeramente, nos apoyó siempre. En principio cuando nosotros llegamos andábamos súper perdidos, ellos nos guiaron nos dijeron que esto funciona así. Hoy en día al Pancho le encanta ir a la Teletón, le encanta los doctores, la gente que trabaja ahí son súper amables, él se siente como en su casa” señaló el padre de Francisco.
“A nosotros los médicos nos dicen que nos sacamos la lotería, porque en realidad Francisco no presenta ningún daño neurológico, lo único es un tema físico que el tiene una bolsa de grasa en la espalda específicamente en su médula. Pero cuando él comience a crecer existe la posibilidad de que la médula de Francisco se vuelve a anclar y empiece a generar algún tipo de daño neurológico y eso se ve cuando ya pega el estirón entre los 10 y 13 años, por eso los controles tienen que ser constante para ir viendo la evolución de Francisco” dijo Jorge
Para que Francisco pueda llegar a las cuatro sesiones que debe asistir durante el año, Jorge y su esposa se levantan cerca de las 05:30 horas para tomar un taxi que los traslade hasta el terminal de buses para viajar hacia la capital de la Región del Bio Bío.
“Para llevar a Francisco hasta San Pedro hay un montón de dificultades, principalmente en invierno, donde tenemos que levantarlo a las cinco de la mañana para salir de la casa a las seis con el frío que hace. Luego tener que realizar un viaje de ida y vuelta que es muy agotador, pero yo creo que como todo padre jamás me voy a rendir, uno siempre va a tratar de pelearla” indicó Jorge.
Los padres de Francisco trabajan, pero sus empleadores siempre le han permitido ausentarse para cuando su hijo tiene un control. Sin embargo, a pesar de las facilidades en sus lugares de trabajo, el nuevo de centro de Teletón que se construirá en Chillán, para Jorge “es una alegría enorme como familia, y vemos con más esperanza el futuro de Francisco, el cual nunca hemos perdido, pero en el sentido de su calidad de vida que no va a tener que estar viajando dos horas y media a Concepción constantemente en épocas que son complicadas como el invierno, sobre todo en los tiempos de hoy, donde en un viaje se puede exponer a contagiarse”
Tratados con amor
Ismael tiene tres años y al igual que Joaquín y Francisco también debe viajar hasta San Pedro de la Paz para recibir la ayuda del centro de rehabilitación Teletón. A diferencia de ellos, Ismael no tuvo un diagnóstico claro de lo que tenía cuando nació. Sin embargo, su madre Katherine Rebolledo y su padre Richard Hernández se percataron que su hijo presentaba ciertas complicaciones en su desarrollo sicomotor y problemas para hablar.
“Ismael empezó a balbucear súper bien y de un momento a otro no decía nada, volvía a ser un bebé. No tenía lo que es el control cefálico, no podía mantener su cabecita, y en palabras más coloquiales era como una gelatina en las manos” explicó Katherine.
En aquel entonces, los médicos le señalaron que podía tratarse de un rezago, por lo que tuvieron que recurrir a un neurólogo y realizar una serie de exámenes, pero que finalmente no lograban determinar la condición de Ismael.
Finalmente, sus padres decidieron llevarlo a Teletón, a pesar de no contar con un diagnóstico.
Hace dos meses, los dos exámenes genéticos que le realizaron a Ismael, que fueron costeados a través de actividades benéficas, ya que la familia no podía costear el millón de pesos que costaban, revelaron que él posee una condición denominada “Síndrome Koolen De Vries”, una enfermedad que recién fue descubierta en el 2016 y que actualmente en nuestro país existen cuatro niños en la misma situación. Un síndrome que puede tener afección a los riñones que puede generar problemas al corazón, convulsiones y retraso en el desarrollo sicomotor, hipotonía e hiperlaxitud.
“La verdad es que fue un poco impactante igual porque este síndrome no es conocido, son pocos los profesionales que saben, en realidad cuando nosotros dijimos en Teletón: “tenemos diagnóstico” y nadie conocía el síndrome, ni siquiera su genetista. A pesar de todo eso, desde Teletón nos han ayudado un montón, le han todos los implementos necesarios para mi hijo pueda avanzar: ortesis para su mano, en su tiempo utilizó una silla especial para sentarse, y sin tener que pagar nada” precisó la madre de Ismael.
Cuando comenzaron a viajar a San Pedro de la Paz en el 2019, se movilizaban en bus. “Nosotros generalmente íbamos en la mañana a las nueve de la mañana para que el regreso no fuese tan tarde, y aprovechar lo máximo que se pudiera.
Al igual que Francisco, los padres de Ismael se levantaban a las cinco y media de la mañana, pero debido al invierno y la falta de locomoción en el sector donde vivían, sector oriente de Chillán, se levantaban más temprano.
“Cuando viajábamos teníamos que andar trayendo todos los implementos de Ismael, lo que era la silla, sus ortesis, además de las mudas que había que llevarle. Además, que tenía que andar trayéndolo en brazo, ya que cuando andaba con coche los choferes de las micros se molestaban. Muchas veces me tocó viajar sola con mi bebé porque mi pareja tenía que trabajar y no le daban permiso para salir. Así que en brazo lo llevaba a Ismael, soportando mi peso, más el peso de él, más el bolso y los implementos que había que llevar. Muchas veces yo llegaba mojada a Concepción y me quedaba así todo el día, y recién llegar a casa me podía cambiar. La verdad es que yo a veces lo pienso y no sé cómo lo hacía.” relató la madre.
La familia de Ismael ve con esperanza el acercamiento de su segundo hogar, el cual estaría ubicado a minutos de su domicilio. “Fue algo maravilloso, yo cuando vi que ya era prácticamente un hecho me emocioné mucho, lo primero que pensé fue en que no voy a tener que viajar sola o alguien me va a poder apoyar. Tener que viajar tan lejos para darle una salud de calidad a mi hijo muchas veces es frustrante porque uno ve tantas cosas en Chillán, que ha crecido tanto, pero la salud sigue siendo coja”.
“Decirles a las autoridades que lo que vayan a hacer que lo hagan con el corazón y que piensen que en un futuro muchos niños con capacidades distintas se van a atender en ese centro y lo ideal que sea un centro totalmente adaptable para todas las situaciones. Ojalá los profesionales que vayan a trabajar ahí sean para nuestros pequeños, que entreguen su amor y cariño que se le pueden dar a todos los pequeños que van a asistir” sentenció Katherine.
Texto: Isaac Aguilera
